Dalva, Geni, Omar, Nancy, Iris, George, Alcides.. formam a Diretoria da ACP, que está muito preocupada em promover eventos que ajudem a melhorar a qualidade de vida dos portadores desta insidiosa doença!!!!

29 dezembro, 2010

Querido Papá Noel:
Este año me he portado muy bien, a pesar de que mis limitaciones físicas y en algunos momentos psiquicas, han hecho que me esfuerce mucho mas para no tirar la toalla.
Lo que te voy a pedir se que es empresa difícil de conseguir, imposible mas bien; pero tengo la esperanza de que el amor y los deseos de felicidad que repartes por todo el mundo tenga un poder especial y logres que se cumplan mis deseos, mios y de otras muchcas personas que, como yo, luchan por vivir con dignidad cargando con una cruel y destructiva enfermedad a la que plantamos cara.
Me gustaria que los calcetines que se cuelgan en las casas se convirtieran, al ponernoslos, en unas piernas ágiles y fuertes; para poder pasear, bailar, correr,,,,, sin esfuerzo.
Tambien quisiera que tu gorro rojo con el pompon blanco nos pusiera en orden las neuronas que estan algo revueltas en nuestras cabezas.
Que tu traje rojo con el gran cinturón fuese el final de una vida gris y el inicio de otra llena de colores y alegria.
Que tu risa "HO, HO, HOOOOOOOU" nos contagiara para reirnos como tu de nuesra realidad.
Todas las personas que tenemos la desgracia de llevar colgado un cartel invisible donde pone "PARKINSON", tenemos la esperanza de que puedas echarnos una manita.
Tambien puedes ayudar a los que investigan para encontrar soluciones a este mal.
A ti te llevan tus renos volando alrededor del mundo repartiendo ilusion, amor, alegria; si te acuerdas reparte tambien una migilla de esperanza a los que la han perdido. Yo tambien vuelo, pero sin renos, desde mi sillón. Voy a paises que nunca conocere, hablo con gentes que no se ni sabre quienes son....
Gracias por lo poco que puedas hacer, por muy poco que sea nos vendrá de maravilla, aunque no seamos niños ilusionados, en nuestro interior hay un niño oculto eseperanzado e ilusionado con que alguien encuentre "El Grial" .

http://jamesparkinsonblog.blogspot.com/


27 dezembro, 2010

Mensagem original
De: omarrodrigues <>Para: omarrodrigues@uol.com.br

Assunto: CONFRATERNIZAÇÃO ANO 2010

Enviada: 06/12/2010 20:21


... ola meus Amigos

Nossa Confraternização realizada no dia 04 de Dezembro de 2010, sábado último, foi um
enorme sucesso, SUPIMPA como se costuma dizer, ou nota 10, quem sabe nota 1.000 !!!
Tudo estava ótimo.
Para aqueles que por algum motivo não puderam participar, por favor reservem na sua agenda para estarem presentes na próxima Reunião Geral em 15 de Fevereiro de 2011... mas, gostaria de fazer alguns comentários :

1- o salão de festas novinho em folha e muito confortável, com toda sua estrutura, com espaço de sobra para acomodar a todos muito bem.

2- mesas, cadeiras, toalhas, talheres, etc , tudo nos trinques.

3- os quitutes deliciosos providenciados regiamente pelas santas mãos de :

... pernil e salpicão com temperos variados, oportunamente lembrados, conforme os costumes de cada um, preparados carinhosamente pela Rita e Alcides

... farofa e pãozinhos pela Helena e Albino

... os sorvetes da Nancy e João

... as frutas e verduras da Terezinha e Chacho

... etc ...

4- a atenção do garçom Alexandre e sua esposa Adriana

5- o teclado do Alcides em dupla com a voz da diva Iris

6- o solo de violão do Chacho e suas canções

7- a Angela com toda sua aparelhagem eletrônica mostrando um clip
com informações preparadas pelo George ... e fotos mil

8- as surpresas do amigo secreto

9- o bingo com prendas interessantes, com bolos deliciosos, mas principalmentecom um quadro maravilhoso pintado pelo Alcides e gentilmente cedido de suacoleção particular que foi ganho pela sortuda Juliana filha da Roseli, que inclusive ja tinha ganho um bolo de dar água na bocaPara realizarmos nosso bingo tivemos a colaboração do bingueiro mor da Perpétuo,o nosso sempre super eficiente Jason

10- os versos lindos escritos pela nossa Presidente Dalva enviando um abraço amigoa todos com suas doces palavras dizendo no final

" VOCES MORAM NO MEU CORAÇÃO "

11- os avisos do Omar sobre :

... aprovação pela Câmara dos Vereadores de Campinas outorgando à Associação Campinas Parkinson - ACP - o Certificado de Utilidade Pública Municipal Daremos inicio agora a aprovação dos Certificados Estadual e Federal

... mostrou como ficaram com uma bela apresentação os cartões de visita novos ( desculpem mas esqueci de entregar - quem precisar me avise que damos um geito )

... apresentou como ficarão os impressos: poster, envelopes, papel timbrado

... apresentou como ficarão as carteirinhas de identificação

... que nossas reuniões fazem parte do Calendário Paroquial, portanto temos uma data reservada para ACP se reunir mensalmente

... comentou sobre o VI Congresso das Associações de Parkinson do Brasil que acontecerá em Florianópolis nos dia 4 -5-6 de Maio de 2011 Estarei enviando email a todos sobre este assunto

... comentou sobre proposta de um escritório de intermediar eventuais doações à - ACP -

... nossa próxima Reunião Geral será em 15 de Fevereiro de 2011

12- Ouvimos tambem as palavras de carinho do nosso Amigo Jason, que é um dos Coordenadores Gerais da Comunidade Perpétuo Socorro, dando boas vindas a todos da - ACP - , reforçando suas palavras de que a Comunidade passa a ser nossa casa " ad infinitum "

13- estiveram presentes :
- Nancy e João
- Albino e Helena
- Rita e Alcides
- Roseli e Douglas, Juliana , Wanderlei , Rosalina , Divanir
- Angela e Julio, Aldrea , Juliana e o netinho
- Simone e George
- Tereza e Cristina
- Terezinha e Chacho
- Antono Carlos e Alexandre
- Omar
- Mary e Vanda
- Mariah
- Dulcineia e Lais
- Ademir
- Iris e Roberto e Ari
- Geni e Vlademir e Lais
- João Boneti
- Daniel e Sara
- convidados : Jason e Miriam
- convidados : Arilton e Rose
-convidados : Maria Lúcia e Toninho

... ( acredito que não esqueci de alguem )

TOTAL : 45 pessoas

Meus Amigos, sem dúvida devo ter esquecido algum detalhe, ou alguma coisa que podemos melhorar pois este é nosso primeiro evento, e agradeceria quaisquer sugestões que queiram dar, para aprimorar nossas reuniões.
A propósito agradeceria saber qual opinião de voces fazendo uma avaliação.

Concluindo, podemos dizer, com certeza absoluta, que esta Confraternização, fecha com

" CHAVE DE OURO " o Ano 2010, que foi um ano de muita superação, de muitos desafios, de muita paciência e persistência, mas de muitas e muitas vitórias e principalmente por acreditarmos numa projeto chamado :

... " ASSOCIAÇÃO CAMPINAS PARKINSON - ACP - "

... que tem como Nobre Missão

... " DIVULGAR A DOENÇA DE PARKINSON E TRANSMITIR NOSSAS VIVÊNCIAS , NOSSOS CONHECIMENTOS "

... a todos envolvidos com a Doença de Parkinson, sejam portadores, cuidadores, familiares, voluntários, e outros.

Agradecemos a todos que tem participado e somado, realizando um verdadeiro trabalho de EQUIPE , onde cada membro tem sua responsabilidade, e tornando a nossa - ACP - uma realidade pujante e participativa dentro do papel que lhe cabe em nossa sociedade.

Um grande abraço a todos e nosso muito obrigado pela presença carinhosa e participativa.

Aproveitamos para desejar um Natal repleto de muita alegria e muita paz e que o Ano 2011 seja a continuação do final do Ano 2010, pleno de desafios e conquistas.

Carinhosamente

Omar

Vice Presidente

P.S. : Podemos sentir nossas forças multiplicadas pelo apôio incondicional de Dalva que está sempre presente ao nosso lado, porque apesar da distancia, como ela disse

... " VOCES MORAM NO MEU CORAÇÃO "

26 dezembro, 2010


Cientistas estudam sinapses cerebrais para compreender cérebro humano

clique no link abaixo

Como fuciona o cérebro humano?

Trabalhando com tecido cerebral humano removido numa cirurgia, pesquisadores identificaram os componentes de uma parte crucial da arquitetura do cérebro: a sinapse - ou a junção onde um neurônio se conecta a outro.


O trabalho deve ajudar a entender como a sinapse funciona no estabelecimento de memórias, assim como a base das muitas doenças causadas por defeitos no delicado mecanismo das sinapses.

A equipe de pesquisa, conduzida por Seth Grant do Instituto Sanger, próximo a Cambridge, Inglaterra, compilou o primeiro inventário exato de todos os componentes protéicos do mecanismo sináptico de processamento de informações.

Nada menos que 1.461 proteínas são envolvidas nesse mecanismo biológico, segundo eles relatam na edição atual de "Nature Neuroscience".

Eles amarraram seu catálogo à sequência do genoma humano, conectando cada proteína ao gene que contém instruções para sua produção.

Isso lhes permitiu comparar suas descobertas em humanos com outras espécies cujos genomas já foram sequenciados, como o Neandertal - que "teria sofrido da mesma variedade de doenças psiquiátricas que os humanos", afirmou Grant.

Cada neurônio no cérebro humano faz uma média de mil conexões com outros neurônios.

Temos mais de 100 bilhões de neurônios, então o cérebro provavelmente contem 100 trilhões de sinapses - sua peça mais crucial de funcionamento.

Ao lado de uma sinapse do neurônio que está transmitindo, um sinal elétrico chega e libera pacotes químicos.

Os químicos se espalha rapidamente ao longo do intervalo entre os neurônios, e chega aos receptores na superfície do neurônio que está recebendo.

Esses receptores alimentam o sinal recebido a um delicado complexo de máquinas protéicas, que processam e armazenam a informação.

O complexo de proteínas envolvido nesse processamento de informações é conhecido por anatomistas como "densidade pós-sináptica", pois as proteínas se unem como uma bolha visível.

Mas o nome faz pouca justiça à sua função crucial.

Os 1.461 genes que especificam essas proteínas sinápticas constituem mais de 7% dos 20 mil genes de codificação de proteínas do genoma humano, uma indicação da complexidade e da importância da sinapse.

Grant acredita que as proteínas estejam provavelmente unidas para formar diversas máquinas biológicas, que processam a informação e alteram as propriedades físicas do neurônio como forma de estabelecer uma memória.

As tolerâncias dessas máquinas parecem ser muito suaves, pois quase qualquer mutação nos genes subjacentes leva a uma proteína disforme e, consequentemente, a doenças.

Observando uma lista padrão de doenças mendelianas, que são aquelas causadas por alterações num único gene, a equipe de Sanger descobriu que as mutações em 169 dos genes sinápticos levavam a 269 doenças humanas diferentes.

O novo catálogo de proteínas sinápticas "deve abrir uma nova e importante janela às doenças mentais", disse Jeffrey Noebels, especialista na genética da epilepsia da Faculdade de Medicina Baylor.

"Nós podemos entrar lá, buscar sistematicamente por caminhos de doenças e encontrar alvos que possam ser atacados com medicamentos".

As doenças mendelianas, aquelas que Grant relacionou ao seu grupo de genes sinápticos, são - em sua maioria - raras e obscuras, mas elas podem acabar se sobrepondo às doenças mentais comuns em termos de seus sintomas e caminhos de causa - caso em que alguns tratamentos também poderiam se sobrepor.

O tecido cerebral analisado pela equipe de Grant foi extraído por um cirurgião, Ian Whittle, da Universidade de Edimburgo.

Para atingir certas regiões profundas do cérebro, ele teve de remover um fino tubo de tecido - que, com o consentimento do paciente, foi imediatamente congelado e enviado a Grant.

23 dezembro, 2010

REUNIÃO NA SANDOZ

Mensagem original
De: omarrodrigues <>Para: omarrodrigues@uol.com.br

Assunto: Reunião na Sandoz
Enviada: 21/12/2010 18:08
... ola meus Amigos

Vou procurar resumir a Reunião de ontem na Sandoz, dia 20 de Dezembro, as 10hs, da qual participaram
- de Campinas Omar e George
- de São Paulo Samuel e Moacir
- pela Sandoz João Carlos Ferreira Junior, Diretor de Prescrição, Celso Pereira Ruiz e Karina Amaral, ambos de Negócios Institucionais

Evidente que teremos no mínimo 3 versões :
- versão Sandoz
- versão Boehringer
- versão Secretaria de Saúde
- outra versão ??

Solicitamos e a Sandoz ficou de nos enviar um relatório detalhando o que aconteceu, portanto as datas que vou colocar são aproximadas.

Utilizarei somente o nome Sifrol, que é patente da Boehringer para ser mais didatico ( ok Samuel )

Versão Sandoz

1- Maio de 2010

A Sandoz produziu e aprovou o Sifrol, na Suiça, conforme as normas exigidas


2- Final de Agosto de 2010

As Secretarias de Saude dos Estados de São Paulo e Bahia fizeram concorrências independentes para fornecimento do Sifrol, das quais participaram a Boehringer e a Sandoz, tendo sido ganhas pela Sandoz.
Portanto o Sifrol que já era fornecido pela Boehringer passaria a ser fornecido pela Sandoz
.Os outros Estados continuariam com o Sifrol fornecido pela Boehringer.
A Sandoz deveria entregar o Sifrol a partir de final de Setembro ou começo de Outubro.
O Sifrol produzido e aprovado pela Sandoz na Suiça em Maio foi analisado no Brasil e rejeitado porque continha um sub produto com indice de impureza acima do permitido.
Conforme a informação da Sandoz isto aconteceu porque o aluminio da embalagem reagiu com o medicamento provavelmente durante o transporte para o Brasil.
Em meados de Outubro a Sandoz informou às Secretarias de Saudes de São Paulo e Bahia que não teria condições de entregar o Sifrol


3- Meados de Outubro

Basendo-se na impossibilidade de fornecimento pela Sandoz, as Secretarias de Saude deveriam em carater de emergência emitir rapidamente Pedidos de Compra ou Empenho para evitar a falta do Sifrol nos Estados.
Conforme nos informaram existe toda uma burocracia para dar andamento no novo Pedido de Compra, levando de 30 a 60 dias.
No caso de São Paulo, a publicação para compra saiu no Diário Oficial faz 2 ou 3 semanas atras, e o Pedido de Compra ou Empenho será entregue amanhã, 4a. feira, dia 22 de Dezembro, à Boehringer.

AGORA PODEMOS ENTENDER PORQUE O SIFROL ESTÁ FALTANNDO FAZ MAIS DE 2 MESESMEADOS DE OUTUBRO , NOVEMBRO E DEZEMBRO

De posse do Empenho a Boehringer fará entrega imediata do Sifrol para Estados de São Paulo e Bahia.
Como existe toda uma logistica para que se entregue rapidamente o Sifrol estou em contato com a Boehringerpara saber qundo exatamente o remédio estará chegando aos locais das Farmacias de Alto Custo
Infelizmente o tempo é curtíssimo porque no caso da Farmácia de Alto Custo da Unicamp de Campinas, estará fechada de 6a. feira, dia 24 de Dezembro e reabre na 2a. feira, 03 de Janeiro, que é exatamente o periodo que Sifrol deverá estar disponivel.

Mas temos, finalmente, 2 boas noticias informadas agora, 16 hs, dia 21 de Dezembro, pela Caroline, farmaceutica chefe da Farmácia da Unicamp, que são :-

-a Farmácia de Alto Custo da Ponte Preta de Campinas estará aberta na semana que vem

- a Farmacia de Alto Custo da Unicamp de Campinas terá uma pessoa de plantão para atender as pessoas que estão cadastradas nesta unidade.
Porem antes de se dirigirem por favor telefonem confirmando a chegada do Sifrol pelo telefone 3521-7308


4- Questões em aberto

4.1 - Porque a Sandoz entrou em uma concorrência sem antes ter sido aprovado o Sifrol pelas normas brasileiras, ou seja, receberam o pedido em final de Agosto, e pelo que deduzimos, o Sifrol ainda estava em fase de aprovação, tanto é que foi rejeitado.

Neste aspecto a Sandoz admitiu que errou, pois deveriam primeiro aprovar o Sifrol no Brasil para depois coloca-lo a venda

A Sandoz nos informou que quando constatou que estva rejeitado o Sifrol, tentou adquirir da Boeringer, mas esta não concordou.
Alias a resposta de Boehringer somente poderia ser esta, pois não teria o menor sentido acudir seu concorrente, pelo menos é o que parece

4.2 - Se a Sandoz em meados de Outubro, informou às Secretrias que não poderia entregar o produto, será que um pedido emergencial deve levar 2 meses para ser emitido.
Neste aspecto vamos esclarecer junto as Secretarias quais os procedimentos devem ser seguidos e verificar o que pode ser feito para agilizar o andamento do pedido

4.3 - Perguntamos, se as Secretarias não deviam ter um estoquw de segurança ou reserva para cobrir uma falta imprevisivel como esta.Tambem neste caso vamos nos esclarecer juunto as Secretarias

4.4 - Aqui faço um MEA CULPA, e com toda humildade, será que não houve uma falha das Associações de Parkinson em tomar medidas bem antes, em final de Outubro quando já estava começando a faltar o Sifrol
- Então eu pergunto onde erramos
- Qual lição devemos tomar com o acontecido
- Ficarmos mais atentos por exemplo
-Termos uma melhor integração entre as Associações através dos chatts ou outros meios
- Estabelecermos alguns sinais de alerta para agirmos

- O fato mais importante é de que temos que tirar alguma liçao para se evitar acontecer uma situação tão grave, podemos até dizer um verdadeiro caos tamanho é o desespero e sofrimento de quem precisa do Sifrol ou outros medicamentosetc .

... Bem meus Amigos foi isto que aconteceu

... Samuel, Moacir e George, se esqueci alguma coisa me ajudem

Qualquer pergunta por favor estou á disposiçãomeu email voces estão vendo aí e meus telefones são ( 19 ) 9792-6233 e 9602-0408

... um abração a todos

... Omar





Mensagem original
De: omarrodrigues <>Para: omarrodrigues@uol.com.br

Assunto: Reunião na SandozEnviada: 16/12/2010 15:20

... ola gente

Como ja informei voces, nossos protestos estão dando resultados positivos.
Conforme solicitado pela Sandoz deveriamos ter uma reunião em Campinas e outra em São Paulo.
Porem achamos que seria mais produtivo ter somente uma reunião em São Paulo, participando juntas as duas Associações, Campinas e São Paulo.
Portanto, eu e George, estaremos indo para sampa, encontramos com Samuel, e teremos Reunião na Sandoz com seu Presidente na próxima 2a. feira, dia 20 de Dezembro, às 10:00 horas.
Vamos aguardar os resultados da reunião, mas ja é um primeiro passo.
Acredito que vencemos a primeira BATALHA MAS NÃO A GUERRA.
Não vamos nos iludir porque temos muito que caminhar.
Temos ainda muita coisa por fazer.

Mas gostaria de enfatizar que tudo estamos conquistando é fruto de um sólido e consciente TRABALHO EM EQUIPE, e aqui sem dúvida, estamos fortíssimos com gente de todos cantos somando, abraçando uma causa que é de todos nós, ou seja, de :

" SERMOS RESPEITADOS COM DIGNIDADE E DE EXERCERMOS NOSSOS DIREITOS COMO CIDADÃOS "

... um grande abraço a todos e nosso muito obrigado por todo apôio e carinho que temos recebido, o que nos da mais força ainda para continuarmos com nossa bandeira levantada cada vez mais no alto

... em meu nome, Omar , e de todos amigos de luta

P.S. : Estou aguardando resposta da Boehringer qual a previsão para entrega do Sifrol, que é atualmente nossa prioridade mais importante




Mensagem original
De: omarrodrigues <>Para: joao_carlos.ferreira@sandoz.com
Cópia:gjshepherd@terra.com.br,da_molnar@yahoo.com.br,samgross@terra.com.brAssunto:

Reunião na Sandoz
Enviada: 16/12/2010 09:34

... Bom dia João Carlos

Conforme ficou definido, nossa Reunião acontecerá às 10:00 horas, próxima 2a. feira, dia 20 de dezembro,na sede da Sandoz localizada à Av. Prof. Vicente Rao 90, Campo Belo.
De Campinas representando a Associação Campinas Parkinson - ACP -,estarão presentes :
- Omar Abel Rodrigues , RG 2354782 , Vice Presidente, atualmente Presidente em exercício, substituindo a Presidente Dalva Molnar que está em viagem na França.
- George John Shepherd , RNE W640890Q , 2o. Secretário
- De São Paulo representando a Associação Brasil Parkinson, o Sr. Samuel fornecerá as informações

Atenciosamente

... Omar



06 dezembro, 2010

Quando um corpo estranho (geralmente alimento ou líquido) “entala” na garganta ou passa através da glote para a traquéia, vem a sensação de sufocação, com dor local e reflexo da tosse que tenta desalojar o corpo estranho e desobstruir as vias aéreas.


Este processo agudo é chamado de “engasgo”, e constitue um emergência que deve ser tratada imediatamente sob a pena de levar a uma parada respiratório e mesmo o óbito.

O ato de deglutir (engolir) envolve três fases, a primeira, voluntária, quando a língua impulsiona os sólidos e líquidos para dentro da garganta; as outras duas fases são involuntárias e mais complexas. O ato de deglutir evita que partículas sólidas ou líquidas penetrem, pela glote, nos pulmões.

Em idosos, a incidência de alterações de deglutição é grande e aparece como um sintoma de doenças tais como o acidente vascular cerebral (AVC), Doença de Parkinson, Doença de Alzheimeir, que, freqüentemente, acometem essa população. Além disso, há um envelhecimento das estruturas que envolvem a deglutição, porém, apesar dessas mudanças, não há comprometimento na efetividade ou na segurança da deglutição em idosos saudáveis, que ocasionariam o engasgo com saliva e/ou alimento nessa população.


Como vimos existem várias doenças que, por alteração anatômica ou alteração da inervação da garganta, aumentam a possibilidade de engasgos, mas as pessoas podem engasgar-se sem que haja qualquer comprometimento, somente por pressa ao engolir, próteses dentárias inadequadas, excessos alimentares ou de líquidos na boca ou ainda ansiedade.

Engasgo

A manobra de Heimlich é o melhor método pré-hospitalar de eliminar a obstrução das vias aéreas superiores causada por corpo estranho. Essa manobra foi descrita pela primeira vez por Henry Heimlich em 1974 e induz uma tosse artificial, que deve expelir o objeto da traquéia da vítima. Resumidamente, uma pessoa fazendo a manobra usa as mãos para fazer pressão sobre final do diafragma. Isso comprimirá os pulmões e fará pressão sobre qualquer objeto estranho na traqueia.

Método – Posicione-se atrás da vítima, cerre o punho e o posicione com o polegar para dentro entre o umbigo e o osso esterno. Com a outra mão, segure o seu punho e puxe ambas as mãos na sua direção, com um rápido empurrão para cima e para dentro a partir dos cotovelos. Você deve comprimir a parte superior do abdômen contra a base dos pulmões, para expulsar o ar que ainda resta e forçar a eliminação do bloqueio. Repita por cinco vezes. Cada empurrão deve ser vigoroso o suficiente para deslocar o bloqueio.

Os idosos de uma forma geral, principalmente os intitucionalizados e os portadores de doenças neurológicas e degenerativas acidente vascular cerebral (AVC), Doença de Parkinson, Doença de Alzheimeir) devem ser avaliados por fonoaudiólogos (profissionais que atuam nos transtornos da deglutição) e dentistas, visando não somente um enfoque normalizador das estruturas da deglutição, mas também transmitindo a sensação de segurança ao idoso, que o desconfortável episódio de engasgo não mais ocorrerá.

Referência:

Rozenfeld M, Friedman S – A percepção subjetiva do engasgo em pessoas idosas. RBCEH – Revista Brasileira de Ciências do Envelhecimento Humano, Passo Fundo, 47-56 – Jun/dez.2005